Elena Gogoleva, vecina de nuestro distrito, pronunció unas palabras en el acto, que buscaba difundir la realidad de pacientes con enfermedades raras y sus familias.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) fue la gran protagonista en España del Día Mundial de las Enfermedades, marcado por la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’. Este esfuerzo ha buscado resituar a las enfermedades raras entre las prioridades de la Organización Mundial de la Salud. El acto fue dirigido por Antonio Calvo Roy, Presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica.

Elena Gogoleva y su hija junto a la reina en el evento de la Federación Española de Enfermedades Raras

Más de tres millones de personas en España conviven con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que demanda mayor apoyo institucional. La más reciente iniciativa de FEDER ha tenido resonancia entre las autoridades. Al acto acudieron D. Alfonso Dastis, Ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación y D. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

La campaña por llamar la atención de la OMS pretende, entre otros fines, mejorar los esfuerzos en diagnóstico precoz, tratamientos e investigación. Usando como marco una de las máximas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU: “no dejar a nadie atrás”.

Este esfuerzo se complementa con las gestiones para incluir la mención a las enfermedades raras en la declaración final de la Reunión de Alto Nivel de la ONU que tendrá lugar durante este 2018, en su apartado sobre control y prevención de enfermedades no transmisibles.

Todo lo cual busca difundir entre la opinión pública la durísima realidad a la que se enfrenta este colectivo. Juan Carrión, Presidente de FEDER, explicaba: «más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y sólo 5% de las patologías tienen esperanza farmacológica».

La unión de esfuerzos que reúne FEDER se compone de distintas herramientas pedagógicas y de difusión: por ejemplo, en Objetivo Diagnóstico ha organizado muestras de microteatro para mostrar la historia y el día a día de pacientes y familias.

La clausura de la entrega de Premios REDER 2018 escucho las palabras de la reina:

"...la labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras […] Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy".

Desde ASVEYCO queremos sumarnos a esta valerosa lucha por dar a las personas con enfermedades raras el espacio de difusión que merecen, colaborando en su gran objetivo de poner en red todas sus experiencias y ayudar a quienes comienzan este largo camino.